Ինչպես են պաշտոնական գրություններն ու առողջապահական բարեփոխումները բախվում անհատական ողբերգություններին
Աննայի տուն մտնելիս առաջինը զգում ես սուրճի և թարմ թխվածքաբլիթի բույրը։ Նա դուռը բացումէ մի փոքր դանդաղ, բայց այնպիսի ջերմ ժպիտով, որ մի պահ մոռանում ես հանդիպման բուն նպատակը։ Միայն երբ նա առաջարկում է նստել բազմոցին, նկատվում է շարժումների անվստահությունը՝ ձեռքի թեթև դողը, ոտքի մի փոքր կաշկանդված քայլվածքը և պատից բռնվելու բնազդային փորձը։
Աննան 38 տարեկան է։ Նա ժպտում է, բայց այդ ժպիտի հետևում թաքնված է մի պատմություն, որը պետական պաշտոնական հաշվետվություններում կամ վիճակագրական աղյուսակներում երբեք չես գտնի։
«Գիտես, ամենասարսափելին այն չէ, երբ առաջին անգամ իմանում ես ախտորոշումդ,- սկսումէ նա՝ բաժակները սեղանին դնելով։- Ամենասարսափելին այն պահն է, երբ հասկանում ես, որ մենակ ես։ Որ քո մարմինը օրեցօր քեզ դավաճանում է, իսկ նրանք, ովքեր պետք է թիկունք լինեին, պարզապես ձեռքերը լվանում են պաշտոնական պատասխաններով»։
Ցրված սկլերոզը (MS) նյարդային համակարգի քրոնիկ հիվանդություն է։ Այն սկսվում է աննկատ՝ ձեռքի թեթև թմրածությամբ, աչքի մշուշոտ տեսողությամբ կամ անհիմն հոգնածությամբ։ Աննայի մոտ ամեն ինչ սկսվել է երեք տարի առաջ։ Երբ բժիշկները երկարատև հետազոտություններից հետո վերջապես հստակեցրին ախտորոշումը, նրա աշխարհը շրջվեց։
Բայց իրական ցնցումը ոչ թե բժշկական եզրակացությունն էր, այլ այն իրականությունը, որին նա բախվեց Հայաստանի առողջապահական համակարգում բուժում ստանալու ճանապարհին։
«Մեզ՝ ցրված սկլերոզ ունեցողներիս, անհրաժեշտ են հիվանդության ընթացքը դանդաղեցնող հատուկ դեղորայքներ՝ ՊՀԴ (պաթոգենետիկ հիմնական դեղեր): Դրանք կյանքի գին ունեն, քանի որ կանխում են հերթական սրացումն ու հաշմանդամության արագ առաջընթացը։
Կա պետական ծրագիր, այո, թղթի վրա ամեն ինչ գեղեցիկ է գրված։ Բայց երբ հերթդ հասնում է, պարզվում է, որ կամ քվոտաներն են վերջացել, կամ բերված դեղը քեզ չի համապատասխանում, կամ էլ պետք է սպասես... Աստված գիտի՝ քանի ամիս կամ տարի»,- պատմում է Աննան՝ ձեռքերը սեղմելով գրկում։
Վիճակագրության բացակայությունը կամ «անտեսանելի» հիվանդները
ՀՀ Առողջապահության նախարարության Բժշկական օգնության քաղաքականության վարչության պաշտոնական գրությունը, որը ստորագրված է վարչության պետ Քնար Ղոնյանի կողմից, պաշտոնական պատասխան է քաղաքացու հարցմանը և հստակ ներկայացնում է պետության դիրքորոշումն ու առկա կարգավորումները.
««Ցրված սկլերոզ» (G35) հիվանդությունը ներառված է «Նյարդային համակարգի հիվանդություններ» դասում: «Ցրված սկլերոզ» հիվանդության վերաբերյալ առանձին վիճակագրություն չի տրվում»։
Սա թերևս համակարգային ամենալուրջ բացթողումներից է։ Երբ պետությունը չի տալիս առանձնացված վիճակագրություն, նա չունի հստակ տվյալներ, թե Հայաստանում քանի մարդ է տառապում այս ախտորոշմամբ։ Իսկ առանց հստակ թվերի անհնար է իրականացնել ճշգրիտ բյուջետային պլանավորում, հաշվարկել դեղորայքի իրական պահանջարկը կամ գնահատել հիվանդության տարածվածությունը։ Հիվանդները պետության համար դառնում են «անտեսանելի»՝ լուծվելով ընդհանուր նյարդաբանական խնդիրներ ունեցողների մեծ ցանկում։
«Եթե պետությունը չգիտի, թե քանի հոգի ենք, ինչպե՞ս է որոշում, թե որքան դեղ է պետք գնել։ Հենց սրանից էլ սկսվում է դեղերի դեֆիցիտն ու անվերջանալի սպասումը»,- մեկնաբանում է Աննան։
Ախտորոշման և բուժման գինը
Ցրված սկլերոզով պացիենտների բժշկական օգնությունն իրականացվում է «նյարդաբանական» լիցենզիա ունեցող հետևյալ առաջատար բժշկական կենտրոններում՝ «Էրեբունի» ԲԿ, «Սուրբ Գրիգոր Լուսավորիչ» ԲԿ, «Աստղիկ» ԲԿ, «Ուիգմոր Քլինիք» ԲԿ, «Հերացի» թիվ 1 համալիր, «Արաբկիր» ԲՀ:
Նախարարությունընշում է, որախտորոշման առանցքային հետազոտությունը՝Միջուկամագնիսային-ռեզոնանսային տոմոգրաֆիան (ՄՌՏ), ինչպեսնաև ողնուղեղային հեղուկիհետազոտությունը (օլիգոկլոնալ շղթաների որոշումը), հասանելի են Երևանումև մարզերում։
Սակայն իրականությունն այլ է։ Թեև ՄՌՏսարքավորումներ մարզերում կան, նեղմասնագիտացված նյարդաբանների և ցրված սկլերոզի գծով փորձառու մասնագետների հիմնական մասը կենտրոնացված է մայրաքաղաքում։ Մարզերում ապրող պացիենտները ստիպված են ամիսներով սպասել անվճար ՄՌՏ-ի իրենց հերթին կամ վճարել հսկայական գումարներ՝մասնավոր կլինիկաներում հետազոտվելուհամար, որպեսզի հիվանդության ախտորոշմանհամար արդյունավետ փուլը բաց չթողնեն:
Կենտրոնացված դեղեր և «անվճարի» պատրանք
Ըստ ՀՀ կառավարության 2025 թվականի դեկտեմբերի 25-ի որոշման՝ «ցրված սկլերոզ» հիվանդությունն ընդգրկված է այն հիվանդությունների ցանկում, որոնց առկայության դեպքում դեղերն անձանց տրվում են անվճար։
Պետության կողմից կենտրոնացված կարգով ձեռք բերվող դեղացանկում ներառված են բարձր արդյունավետության ներարկումային դեղ Օկրելիզումաբը (Ocrelizumab), իմունամոդուլյատոր Ինտերֆերոն բետա 1a (Interferon beta-1a), հաբերով ընդունվող ՊՀԴ Դիմեթիլ ֆումարատը (Dimethyl fumarate), բազիսային թերապիայի Գլատիրամեր ացետատը (Glatiramer acetate):
Թղթի վրա այսչորս անվանում դեղերի առկայությունը մեծ ձեռքբերում է։ Բայցգործնականում պացիենտները բախվում են դեղերի տրամադրման ընթացակարգայինձգձգումներին։ Եթե պացիենտինանհրաժեշտ է, օրինակ, «Օկրելիզումաբ», որը կանխում է հիվանդության ագրեսիվ ընթացքը, ապա դրա ձեռքբերման կամ հերթագրման գործընթացը կարող է տևել ամիսներ։
«Հիվանդությունըհերթագրման ենթակա չէ,- դառնությամբ ասում է Աննան։- Ամեն անգամ, երբ դեղի մատակարարումն ուշանում է կամ ինձ ասում են, որ այս պահին դեղատանը դեղը սպառվել է, ես հասկանում եմ, որ իմ ուղեղի ու ողնուղեղի նյարդերը վնասվում են։ Սա ոչ թե անվճար բուժում է, այլ ժամանակ շահելու անհույս փորձ»։
Ապահովագրական բարեփոխումներ. հույս, թե՞ նոր բյուրոկրատիա
Կառավարությունն իր որոշումներով կարգավորում է առողջության համընդհանուր ապահովագրության փաթեթները, ինչպես նաև չապահովագրված անձանց համար բժշկական օգնության նվազագույն ծավալները, որոնք վերջնարդյունքում կարող են զգալիորեն բարելավել պացիենտների համար բուժման մատչելիությունը։
Սակայն փորձագետներն ու պացիենտները մատնանշում են հետևյալ խնդիրները.
1. Վերականգնողական բուժման սահմանափակումները. Ցրված սկլերոզով պացիենտներին անհրաժեշտ է մշտական, անընդհատ կինեզոթերապիա և ֆիզիոթերապիա։ Ապահովագրական փաթեթներով նախատեսված «սուր և ենթասուր» վերականգնողական բուժումը հաճախ չի ծածկում քրոնիկ փուլում գտնվող հիվանդների ամենօրյա վերականգնողական կարիքները։
2. Չապահովագրված անձանց ռիսկերը. Եթե հիվանդության պատճառով մարդը կորցնում է աշխատունակությունը և չի ընդգրկվում ապահովագրական հիմնական խմբերում, նվազագույն ծառայությունների փաթեթը ոչ միշտ է ծածկում թանկարժեք հետազոտությունների ողջ ծավալը։
Որոշումների և հրամանների հետևում կանգնած են Աննայի նման հարյուրավոր մարդիկ, որոնց համար ամեն մի ուշացած դեղահաբ կամ անհասանելի ՄՌՏ հետազոտություն նշանակում է կորցրած քայլ, կորցրած տեսողություն կամ կորցրած ինքնուրույնություն։ Ցրված սկլերոզ ունեցող պացիենտը վիճակագրական «անտեսանելի» միավոր չէ, ոչ էլ պարզապես հերթագրման ցուցակի համար։